Dzień dobry Kochani,
Zapraszam do poznania Historii Bartka i synka Kubusia. Kubę miałam okazję poznać rok temu przy projekcie „Siła jest Mamą” – www.SilajestMamą.Gajdzinska.pl . Pamiętaj jak pięknie się śmiał i cudownie pozował jak mówiłam dżdżownica 🙂
________
„Mam na imię Bartek i jestem tatą ośmioletniego Kubusia.
Kuba przyszedł na świat przedwcześnie, w 32 tygodniu ciąży. Nie był to skrajny wcześniak, jego masa ciała również nie była najmniejsza (prawie 2 kg). W inkubatorze przebywał krótko, nie wymagał intubowania, przez kilka dni jego oddech wspierał CPAP. Wydawało się, że wszystko będzie dobrze…
Niestety po kilku dobach okazało się, że Kubuś ma sepsę i zapalenie opon mózgowo- rdzeniowych, a wywołała to bakteria e.coli. Po pierwszym USG mózgowia wyszło na jaw, że bakteria zdążyła już spowodować uszkodzenia mózgu, zwane leukomalacjami okołokomorowymi. Prawdopodobieństwo niepełnosprawności było wysokie.
Kubuś miał już rehabilitację na oddziale szpitalnym, a po wyjściu od razu prywatnie. Niestety, w szóstym miesiącu życia przypałętała się jeszcze padaczka lekooporna, z którą walczymy do dziś.
Mózgowe porażenie dziecięce, czterokończynowe, wyrażone w stopniu znacznym, o zmiennym napięciu mięśni powoduje, że Kuba jest więźniem swojego ciała. Nie jest w stanie koordynować swoich ruchów, choć bardzo by chciał. Czasem przy jego pielęgnacji mam wrażenie, że próbuje mi pomóc, ale jego ciało robi odwrotnie. Zamiast się rozluźnić, napina się, zamiast się zgiąć, wyprostowuje się.
Choroba nie zabrała Kubie intelektu, o nie! To niezwykle mądre, czułe i empatyczne dziecko. Zaskoczył już niejednego medyka, pisząc na specjalnym tablecie swoje przemyślenia, rozwiązując zagadki.
I choć są chwile słabości, a trud opieki nad Kubą zabiera siły fizyczne i psychiczne, tak że człowiek czuje się zdeptany i nie wie czy da radę się podnieść. To niesamowita wola życia tego małego człowieka i jego radość, mimo wiatru w oczach, daje solidnego kopa do działania!
Kubuś jest nie tylko moim ukochanym synkiem, oczkiem w głowie. To dla mnie również przyjaciel i bohater! I dobrze wiem, że vice versa…”
___________
