Ostatni nasi bohaterzy. Poznajcie ich historię 🙂
________
„Mam na imię Marcin. Jestem tatą 6-letniego Huberta.
Wada jaką jest rozszczep kręgosłupa, z którą urodził się mój synek, występuje w Polsce 1:1000 urodzeń.
„Moi drodzy, mamy wadę rozwojową”. To usłyszałem na badaniach połówkowych na które wybrałem się z żoną. Później była cisza przerywana tylko słowami lekarza do notującej w komputerze położnej.
W następnym dniu roboczym, po „tej informacji” mieliśmy kolejne spotkanie z innym ginekologiem (w celu potwierdzenia lub wykluczenia wady). Potwierdził. Tego dnia usłyszałem również o cewnikowaniu przerywanym i problemach z wypróżnianiem. No i, że „bardzo możliwe, że będzie chodził, bo rozszczep nisko”.
Październik 2019. Wodogłowie, zagrożenie życia. Komory znacznie powiększone, bardzo duże ciśnienie wewnątrzczaszkowe. Kolejna operacja. Wszczepienie zastawki komorowo-otrzewnowej do główki mojego małego synka. Stres, strach, bezsilność, łzy…
Aktualnie jesteśmy po kilkuset godzinach terapii, kilkudziesięciu wizytach u różnych lekarzy specjalistów, kilkunastu pobytach w szpitalach (planowanych i nieplanowanych), 7 dwutygodniowych turnusach rehabilitacyjnych, dwóch operacjach neurochirurgicznych… Lista nie jest zamknięta i ostateczna. Do tego dochodzą kilogramy zużytych cewników, pieluch, leków. No i sprzęt. Balkonik, wózek, kule ortopedyczne, ortezy, które pomagają pracować nogom, które są słabe i koślawe. A do tego jeszcze pionizator, żeby zapobiegać przykurczom mięśni i wzmacniać kości, poprawiać trawienie, które jest mocno zaburzone. No i rowerek – dla rehabilitacji i sprawniejszego przemieszczania się.
Hubert mimo swojej niepełnosprawności jest bardzo pogodnym chłopcem. Jest bardzo wrażliwy i empatyczny. Do tego ma wielką wolę walki. Na turnusach na które jeździ z mamą, ćwiczy po 4 – 5 godzin dziennie i terapeuci mówią, że nigdy się nie poddaje i często bywa tak, że to oni sugerują, kiedy zrobić chwilę przerwy.
Hubert daje mi mnóstwo siły i inspiracji, żeby nigdy się nie poddawać”
__________
