Dzień dobry Kochani,
Zapraszam na kolejną wyjątkową historię bohaterów projektu „Siła jest w Tacie”
__________
„Nazywam się Adam, jestem tatą 5 letniego Mateuszka chorującego na Rdzeniowy Zanik Mięśni – SMA. O chorobie synka dowiedzieliśmy się, gdy miał niecałe dwa latka. Na początku rozwijał się całkowicie prawidłowo, był bardzo silnym niemowlakiem, szybko zaczął siedzieć, nauczył się chodzić gdy miał roczek. Zaniepokoiło nas, gdy jego chód zaczął być coraz bardziej kołyszący, miał problem z kucaniem, wchodzeniem po schodach, szybko się męczył i zaczął częściej przewracać. Udaliśmy się do neurologa dziecięcego, który zlecił badania genetyczne w kierunku SMA, a ich wynik potwierdził przypuszczenia lekarza. Dzięki szybkiej diagnozie i wdrożeniu leczenia stale obserwujemy wzrost siły u Mateuszka. Rdzeniowy zanik mięśni to rzadka choroba genetyczna, nieuleczalna i postępująca. Na szczęście dzięki nieustannej rehabilitacji i dostępnemu leczeniu nasz synek jest w dobrej kondycji i wierzymy, że będzie coraz silniejszy. Już teraz lepiej radzi sobie z różnymi przeszkodami w życiu codziennym, które jeszcze na początku walki z chorobą były dla niego nie do pokonania.
Mateuszek jest bardzo pogodnym przedszkolakiem. Imponuje mi jego siła walki i to dzięki niemu i jego determinacji czerpię siłę do działania. Zachwyca mnie jego upór w dążeniu do samodzielności, a przede wszystkim to, że czuje się równym wśród rówieśników. Mateuszek ma starszego brata Bartusia, z którym wspaniale spędzają całe dnie na zabawach, co również pomaga mu w nabieraniu pewności siebie. To właśnie brat nadal mu przezwisko Maniuś, które tak gorąco zostało przyjęte wśród najbliższych, że używamy je częściej niż właściwe imię 😉
Wraz z synkiem dużo się od siebie uczymy w naszej nowej rzeczywistości z chorobą. Dzięki temu też zrozumiałem jeszcze bardziej co to znaczy być tatą.”
_______________


